No próximo dia 23 de novembro, a ABE (Associação Brasileira de Epilepsia) promove o 1º Simpósio “Conhecer e Incluir – Epilepsias Raras”, que será realizado no Tivoli Mofarrej Hotel, em São Paulo. O evento tem como objetivo debater e propor soluções com foco na qualidade de vida de pessoas diagnosticadas com epilepsias raras, que é um grupo de doenças raras cuja epilepsia é um fator agravante no quadro clínico do paciente.
O encontro reunirá famílias, associações, médicos, poder público, indústria farmacêutica e profissionais de saúde para promover discussões técnicas e políticas essenciais para a construção e implementação de ações eficazes relacionadas a diagnóstico precoce, tratamentos assertivos e fomento de pesquisas e ensaios clínicos no país.
“A iniciativa de promover um simpósio surgiu da sensibilização sobre os inúmeros relatos das famílias afetadas pelas epilepsias raras, que compartilham dores, dificuldades e grandes desafios diariamente para conseguir acesso ao diagnóstico precoce, tratamento específico, participação em ensaios clínicos e desenvolvimento de pesquisas científicas no Brasil”, conta Daniel Braz, diretor administrativo da ABE, responsável pelas ações em prol as epilepsias raras.
Convidados:
- Abertura: Maria Alice Susemihl (Presidente da ABE); Dr. Lécio Figueira (vice-presidente da ABE); Daniel Braz (diretor administrativo da ABE), Antoine Daher (presidente FEBRARARAS e Casa Hunter).
- Painel 1: Carol Aguiar (Presidente da Angelman Brasil) Dra Luciana Midori, (Neurologista infantil e neurofisiologista – voluntária comitê técnico ABE), Fernanda Goes (Neurologista infantil – voluntária comitê técnico ABE) Dra Leticia Sampaio (Neurologista e Presidente da LBE), Maria Cecilia Oliveira (advogada, associada co-fundadora e representante região sudeste da Febrararas & Presidente AFAG) e Andréa Werner (Deputada Estadual SP)
- Painel 2: Liane Silva (professora e líder do grupo Dravet Brasil), Dra Cristine Cukiert, neurologista – voluntária Diretora Epilepsias Raras ABE), Andreia Bessa (Economista, Advogada e Coordenadora Jurídica Casa Hunter & assessora jurídica ABE), Santusa Santana (Farmacêutica, Especialista em SUS e Presidente Instituto DNA), Carolina Rollo (Farmacêutica, Lider de acesso e valor em saúde na UCB) e Dr Eleuses Paiva (Secretário Estadual da Saúde SP).
- Painel 3: Ana Karine (presidente do instituto DEAF1 Brasil), Dra Daniela Bezerra, neurologista infantil – voluntária Diretora Técnica ABE) Dra Kette Valente (Diretora Técnica do Laboratório de Neurofisiologia Clínica FMUSP), Marcio Souza (Presidente da Praxis Precision Medicine), Grace Cauzo (presidente da SCN2A Brasil), João Batista da Silva Junior(Gerente ANVISA).
Para fazer a inscrição no evento (somente on-line, vagas presenciais já encerradas), acesse: https://simposio.epilepsiabrasil.org.br
O evento
8h: recepção;
8h30 às 9h: abertura;
9h30 às 10h30: Painel 1 – Desafios do diagnóstico precoce: qual a importância do diagnóstico precoce para os pacientes afetados pelas epilepsias raras?
10h30 às 12h: Painel 2 – Desafios das políticas públicas visando acesso ao tratamento: qual a importância de criação de PCDTs específicos visando maior qualidade de vida aos pacientes;
12h às 12h30: intervalo / networking;
12h30 às 14h: Painel 3 – Desafios para fomentar a realização de pesquisas científicas e ensaios clínicos no Brasil;
14h às 14h30: encerramento.